III. CASO CONCRETO
115. Una vez revisado de manera integral el escrito de tutela, junto con las pruebas obrantes en el expediente, la Sala Segunda de Revisión considera que, en el presente caso, se vulneró el derecho a la salud con pertinencia étnica del agenciado, toda vez que, aunque el señor Enrique, titular de los derechos fundamentales invocados, falleció en su lugar de residencia tras decidir voluntariamente abandonar el Hospital San Rafael de Leticia y desistir de cualquier tratamiento médico diferente al de sus ancestros: (i) la EPS indígena MALLAMAS no garantizó un servicio de salud articulado entre la medicina ancestral y la occidental, como era su deber; y (ii) la Fundación Cardiovascular de Colombia y el Hospital San Rafael de Leticia no lograron acreditar que cumplieron con todos los requerimientos necesarios para que esta Corporación encontrase probado que el desistimiento realizado por el agenciado se llevó a cabo de forma libre e informada.
116. Así las cosas, la Sala analizará los hechos que dieron paso a la presentación de esta acción de tutela y, en ese sentido, realizará las valoraciones correspondientes al caso en concreto. Para ello, se referirá en un primer momento a lo relacionado con la EPS-I MALLAMAS y, posteriormente, se centrará en lo que tiene que ver con la Fundación Cardiovascular de Colombia y el Hospital San Rafael de Leticia.
1. Sobre la falta de acceso al derecho a la salud con pertinencia étnica de la EPS-I MALLAMAS
117. En el presente caso, Gloria acudió a la acción de tutela con el fin de que se ordenara a MALLAMAS EPS-I (i) remitir a Enrique por medio de un vuelo ambulancia medicalizado a una institución de tercer nivel de complejidad y que se le asignara una cama de manera urgente, y (ii) garantizar la prestación de los servicios de transporte, alojamiento y alimentación de un acompañante, durante todo el periodo que el agenciado permaneciera en la ciudad de remisión.
118. Al respecto, argumentó que el señor Enrique se encontraba internado en el Hospital San Rafael de Leticia y que el médico tratante había ordenado la remisión con carácter de urgencia vital al no tener esta institución las especialidades necesarias para su atención. No obstante, MALLAMAS EPS-I negó la prestación del servicio de transporte, alojamiento y alimentación para el acompañante, e informó la imposibilidad del traslado del paciente por falta de camas en las IPS receptoras, lo cual vulneraba los derechos fundamentales a la salud, a la vida, a la integridad personal, a la seguridad social, a la dignidad humana y a la igualdad del agenciado.
119. En contraposición, MALLAMAS EPS-I manifestó a lo largo de este trámite judicial que la razón por la que no se había podido realizar la remisión era porque el paciente no había aceptado someterse a procedimiento alguno para su enfermedad, pues sus creencias y costumbres no le permitían realizarse tratamientos médicos diferentes a los de sus ancestros. De esta forma, indicó que la voluntad del paciente de no ser tratado quedó registrada en su historia clínica y en un escrito firmado por él. Por lo tanto, ninguna IPS[108] había aceptado la remisión del paciente, al ser necesario para la cirugía que él solicitaba, se tratara primero el cáncer que tenía como diagnóstico principal, pues esta enfermedad era la que le causaba la obstrucción en el paso de alimentos. Además, señaló que los especialistas de gastroenterología manifestaron no poder realizar dicha cirugía por no ser la especialidad competente para tratar el cáncer.
120. Argumentó que los médicos tratantes del Hospital San Rafael de Leticia señalaron que el paciente no aceptó remisión para quimioterapias o radioterapia con el fin de tratar su diagnóstico y, en cambio, solicitó tratamiento para la obstrucción intestinal. A lo que se reiteró que esta era originada por el cáncer de páncreas, siendo necesario el manejo por oncología y no por gastroenterología. Esta información fue ratificada en las contestaciones del hospital a esta Corporación.
121. La EPS-I MALLAMAS se refirió en reiteradas ocasionas a las notas médicas de la historia clínica del paciente, que consignaron los médicos tratantes, no habiendo sido la única vez que se manifestó por el señor Enrique que no aceptaba someterse a tratamiento médico por sus creencias culturales la del Hospital San Rafael de Leticia. La manifestación de voluntad del usuario de no aceptar tratamiento médico para el cáncer -quimioterapia- se dio inicialmente el 10 de julio de 2024 en la consulta de control con la especialidad de cirugía hepatobiliar de la Fundación Cardiovascular de Colombia y en razón a esta es que luego se solicitó por el mismo usuario su retorno a Leticia. Esta información fue confirmada por la Fundación Cardiovascular de Colombia en su contestación al auto de pruebas.
122. Por otro lado, el desistimiento firmado por el paciente que se utilizó como argumento fundamental en este asunto y que es un manuscrito del señor Enrique, se remitió a la EPS-I MALLAMAS el 18 de julio de 2024 por parte del hogar de paso Fundación Montañas Azules, que era el lugar que la EPS había dispuesto para el alojamiento del paciente y su acompañante mientras se encontraba remitido a la ciudad de Bucaramanga para recibir diagnóstico y posterior tratamiento del cáncer que padecía.
123. Teniendo en cuenta todo lo anterior, para esta Corporación es claro que la voluntad del señor Enrique era la de no recibir tratamiento médico de quimioterapia para tratar su diagnóstico en razón a sus creencias y costumbres. Y que en ese contexto, la EPS-I MALLAMAS se limitó a prestar el servicio de salud únicamente bajo una perspectiva de medicina occidental, dejando de lado el enfoque étnico en la prestación del servicio, el cual no se puede ceñir únicamente a respetar la decisión del paciente sin ofrecerle alternativas que atiendan a sus creencias y cosmovisión.
124. Lo anterior, cobra aún más importancia si se tiene en cuenta que la EPS-I MALLAMAS contaba con esa posibilidad, pues más allá del deber constitucional y legal que existe en la prestación del servicio a la salud con pertinencia étnica, lo cierto es que la accionada cuenta con medidas que atienden al respeto de la salud propia e intercultural que se pudieron haber ofrecido y activado en este caso concreto, pero no lo hizo. Por ejemplo, se hubiese podido remitir al usuario a la IPS indígena MALLAMAS para que recibiera tratamiento. Esto teniendo en cuenta que la EPS-I manifestó en uno de sus escritos de contestación que la entidad cuenta con contratación activa de servicios de medicina ancestral en el municipio de Leticia a través de la IPS Indígena Mallamas, lo cual permite garantizar procesos de atención diferenciada y culturalmente pertinente a los usuarios indígenas que expresan su voluntad de ser atendidos según sus prácticas y sistemas médicos tradicionales. Esto no ocurrió en el caso concreto, aunque reiteradamente el señor Enrique indicó que su voluntad era la de ser tratado por medio de la medicina ancestral.
125. En ese mismo sentido, la EPS-I podría haberse articulado con las autoridades indígenas de la etnia Miraña para (i) poner bajo su conocimiento la voluntad del señor Enrique de ser tratado por medio de la medicina tradicional, (ii) hacer seguimiento de su estado de salud con el fin de conocer su proceso médico y dejar registro de ello en la historia clínica del usuario y/o (iii) identificar estrategias de tratamiento interculturales que respondieran incluso, de manera diferenciada, a las múltiples patologías que lo aquejaban.
126. Otra posibilidad con la que contaba la EPS-I era la de activar en el caso concreto la intervención del gestor comunitario, quien entre sus funciones tiene el deber de: (i) participar en el monitoreo y seguimiento de las acciones en salud en individuos, familias y comunidades; (ii) contribuir en la coordinación para la prestación de los servicios de salud para la población afiliada perteneciente a las comunidades indígenas, respetando sus tradiciones medicinales y culturales, preservando la identidad cultural de las diferentes etnias atendidas por la EPS-I; (iii) aportar saberes en el proceso de implementación de la medicina tradicional; y (iv) velar porque la entidad adelante acciones tendientes a observar, desarrollar e implementar, las actividades que tengan en cuenta el respeto y preservación de las culturas tradicionales, a fin de preservar sus costumbres y la complementariedad de la medicina tradicional de los pueblos.
127. Adicionalmente, la Sala observa que la EPS-I MALLAMAS cuenta con lineamientos para brindar atención en salud bajo un enfoque diferencial e intercultural, tales como el modelo propio TEMPIAS. No obstante, en el caso concreto su aplicación fue deficiente, lo que revela un desconocimiento práctico de los principios que orientan la atención en salud de los pueblos indígenas -el SISPI-.
128. Sobre este punto, es preciso recordar que la EPS informó que, como parte del SISPI, cuenta con un modelo propio denominado Tejido del Modelo Propio e Intercultural de Atención en Salud - TEMPIAS, el cual está diseñado para articular los principios de la medicina occidental con la cosmovisión de los pueblos indígenas. Así, expuso que frente a los casos en los que un usuario manifiesta su decisión de desistir voluntariamente de un tratamiento médico por razones culturales, la EPS adopta las siguientes acciones como parte del enfoque diferencial:
(i) Concertación y mediación: se brinda información clara, comprensible y culturalmente adecuada sobre las implicaciones y consecuencias de desistir del tratamiento.
(ii) Documentación formal: si el usuario decide continuar con el desistimiento, se registra su decisión mediante un consentimiento informado en el que consten las alternativas ofrecidas y la aceptación de los riesgos asociados tal y como lo describe la normatividad vigente.
(iii) Articulación con la red prestadora: la red de Instituciones Prestadoras de Servicios (IPS), articulada bajo el modelo TEMPIAS, está capacitada y acompañada para atender este tipo de situaciones, garantizando el respeto por las decisiones del usuario y documentando los casos conforme a los protocolos establecidos por la institución en el marco de la normatividad vigente.
129. En el caso bajo estudio, se puede concluir respecto del primer punto que, si bien del estudio de las notas médicas dejadas por los profesionales de la salud tratantes se puede observar que se entregó algún tipo de información relacionada con los riesgos de la decisión del paciente y la desaprobación del médico tratante respecto a la alternativa clínica que buscaba el agenciado, no se tiene certeza de cuál fue esa información y si fue culturalmente adecuada en términos de cantidad y calidad. Sobre el segundo punto, no se encuentra en la historia clínica del paciente ni en la documentación allegada por la EPS o IPS ningún tipo de documento o formato donde se registre la decisión del señor Enrique y consten las alternativas ofrecidas y la aceptación de los riesgos asociados, pues lo único que existe son las anotaciones médicas dejadas por los médicos tratantes y el manuscrito recibido del agenciado -que no cumple con las condiciones de validez que en esta providencia se han expuesto, por cuanto quedan dudas frente a su suscripción bajo información clara, suficiente, comprensible, veraz y adaptada al contexto cultural del paciente, como se explica más adelante-. Por último, en cuanto al tercer punto, debido a que no se allegaron por las IPS los protocolos que usan para estos casos no es posible determinar si se cumplió con su aplicación, si los mismos están desarrollados con enfoque étnico, e incluso si existen y se aplican en las entidades en cuestión.
130. Sumado a lo anterior, la EPS-I MALLAMAS también indicó en sus escritos de respuesta que conforme a su modelo TEMPIAS, garantiza el acceso a los servicios de salud con enfoque diferencial a la población indígena vinculada mediante estrategias como el enfoque diferencial en el acceso a servicios y el acompañamiento continuo, incluyendo gestores interculturales en los territorios que se priorice la necesidad, los cuales facilitan el entendimiento entre la medicina occidental y la medicina ancestral, siendo Henry Nejedeka el designado en el Amazonas.
131. No obstante, se reitera que en el caso concreto no se adaptó la prestación del servicio de salud a las prácticas tradicionales del paciente, ni tampoco existe prueba o registro alguno en la historia clínica de que el gestor comunitario de la regional Amazonia, Henry Nejedeka, hubiere acompañado el caso del señor Enrique con el fin de garantizar la prestación del servicio de salud con pertinencia étnica.
132. Así, aunque la EPS precisó que en el caso concreto (i) se articuló con la IPS correspondiente para que el paciente recibiera la información necesaria sobre su condición de salud y las alternativas terapéuticas disponibles; (ii) realizó el acompañamiento al usuario, respetando su decisión y ofreciendo un espacio de diálogo con su familia y comunidad; y (iii) se registró la decisión del usuario conforme a los lineamientos de la normatividad vigente, y se dejó constancia del respeto a su autonomía cultural y de las alternativas ofrecidas; lo cierto es que en ningún momento refirió como se llevó a cabo dicha articulación, ni tampoco quedó registro sobre posibles alternativas terapéuticas para tratar la situación de salud del señor Enrique.
133. Además, si bien el respeto por las decisiones de los pacientes es indispensable y, en ese sentido, nadie puede ser obligado a realizarse un procedimiento o tratamiento médico que no consiente, no puede hablarse de respeto por la decisión del paciente, cuando las EPS e IPS no han sido diligentes en su deber de información y registro de lo actuado. Así, si bien la EPS indicó que realizó el acompañamiento al usuario, respetando su decisión y ofreció un espacio de diálogo con su familia y comunidad, la EPS no allegó a esta Corporación registros sobre dichos espacios con la comunidad, ni tampoco probó que se haya brindado toda la información y alternativas médico-ancestrales al paciente con el fin de prestársele un servicio de salud con pertinencia étnica.
134. Sobre este punto es pertinente recordar que el consentimiento informado, en tanto garantía del derecho a la autonomía y a la autodeterminación del paciente, exige que la decisión adoptada se base en información clara, suficiente y comprensible. Estos elementos adquieren especial relevancia en contextos interculturales y frente a personas pertenecientes a grupos en situación de especial protección constitucional, lo cual impone a las EPS e IPS una carga reforzada de diligencia en la prestación del servicio y en la garantía de dicho consentimiento.
135. Respecto a la responsabilidad que existe de los médicos tratantes en cuanto a brindar toda la información necesaria para que un paciente pueda dar su desistimiento voluntario y la apariencia de falta de responsabilidad de las EPS en este asunto, esta Sala advierte que si bien los médicos tratantes son los primeros llamados a garantizar que el derecho al desistimiento informado de los pacientes cumpla con todos los requisitos dispuestos en esta providencia, por ser estos los expertos en el ámbito de la salud, las EPS tienen la responsabilidad de garantizar que los procedimientos de desistimiento voluntario e informado funcionen de manera adecuada, para evitar el riesgo de vulnerar el derecho al desistimiento informado y con ello los derechos a la salud, la vida, la dignidad humana, el libre desarrollo de la personalidad, la autonomía y el acceso a la información de los usuarios del sistema de salud. Esto, toda vez que las EPS son las instituciones encargadas de garantizar la afiliación, prestación y acceso a servicios de atención médica y prevención de enfermedades[109]. Además, las EPS y, en especial las EPS-I, tienen el deber de revisar si los procedimientos o protocolos aplicados por las IPS atienden a un enfoque étnico apropiado. Ello, en razón del estándar de adaptabilidad del derecho a la salud.
136. Ahora bien, la Sala resalta que, aunque no es posible afirmar que la atención mediante medicina ancestral hubiese evitado el fallecimiento del señor Enrique, sí era obligación de la EPS-I MALLAMAS garantizar una atención en salud culturalmente pertinente, en especial cuando el propio paciente manifestó su voluntad de tratarse mediante los saberes tradicionales de su comunidad. Al no hacerlo, se incumplió el deber de adecuación institucional a las particularidades del usuario, conforme lo exige el enfoque diferencial étnico.
137. Esta conclusión se sustenta en hechos concretos que demuestran la voluntad persistente del agenciado de rechazar la medicina occidental y optar por prácticas tradicionales, como: (i) la suscripción de una declaratoria de voluntad en la que rechazó cualquier tratamiento médico ajeno a su cultura; (ii) las anotaciones reiteradas en la historia clínica donde se reporta su negativa a aceptar quimioterapia o radioterapia, que son tratamientos propios de la medicina occidental; (iii) antecedentes de comportamientos similares frente al sistema de salud occidental, como lo relató su hermana; y (iv) su decisión voluntaria de abandonar el Hospital San Rafael de Leticia tras dos semanas de hospitalización sin que se le llevara a cabo una remisión efectiva a un centro de tercer nivel para manejar sus dolencias, como solicitaba, y no para que se tratara su diagnóstico de cáncer, conforme a su voluntad de no ser atendido bajo los procedimientos de quimioterapia o radioterapia.
2. Sobre la falta de acceso al derecho a la salud con pertinencia étnica de las IPS que atendieron al agenciado
138. Por otro lado, en el asunto bajo estudio la Fundación Cardiovascular de Colombia y el Hospital San Rafael de Leticia no lograron probar si el procedimiento de desistimiento informado se llevó a cabo en debida forma y bajo un enfoque étnico diferencial, pues ambas entidades únicamente dejaron algunos registros médicos en la historia clínica del paciente sobre su negativa de acceder al procedimiento indicado por el médico tratante y, lo más grave, omitieron el envio a esta Corporación de los protocolos usados para este tipo de asuntos, aunque tuvieron la oportunidad de presentarlos en sus respuestas a los autos de pruebas.
139. En consecuencia, la Sala cuenta exclusivamente con algunas anotaciones en la historia clínica y la bitácora de remisiones, que resultan demasiado escuetas para valorar si la información proporcionada al señor Enrique en relación con su diagnóstico y tratamiento fue clara, suficiente, comprensible, veraz y adaptada al contexto cultural del paciente, de forma que este pudiera tomar una decisión verdaderamente libre e informada, conforme a lo exige la jurisprudencia constitucional, la ley y los instrumentos internacionales aplicables al caso.
140. Las manifestaciones de voluntad del agenciado quedaron registradas en las notas médicas que se exponen a continuación:
Tabla 9. Notas médicas de la historia clínica del agenciado
141. Además, el 18 de julio de 2024, la EPS recibió un correo electrónico por parte del hogar de paso Fundación Montañas Azules, en el cual se indicó que se solicitaban pasajes de regreso a Leticia del paciente Enrique y su acompañante, pues el usuario había sido dado de alta ese mismo día, debido a que el paciente rechazó el tratamiento médico de quimioterapia por sus creencias culturales y los especialistas respetaban dicha decisión[115]. De esa forma, se adjuntó por el hogar de paso carta firmada por el paciente, con fecha del mismo día, la cual indicaba:
Señores Mallamas. Yo Enrique con cc. 123 informo a ustedes que rechazo cualquier tipo de tratamiento para la enfermedad que padezco ya que mis creencias y mis costumbres no me permiten intentar ningún tipo de tratamiento que no sea de mis ancestros por tanto solicito respetar mi decisión y nos retornen a mí y a mi acompañante a nuestra ciudad Leticia, Amazonas. Muchas gracias.
142. Finalmente, la EPS anexó solicitud de retiro voluntario del Hospital San Rafael de Leticia firmado por el agenciado y la médica tratante del 31 de agosto de 2024[116]. El documento expone que, al firmarse la salida voluntaria por el paciente, este asume toda responsabilidad que se pudiera desencadenar de su enfermedad y por lo tanto libera al personal médico sobre cualquier tipo de complicación.
143. Así, se evidencia que, con base en las anotaciones clínicas realizadas por los médicos tratantes y las demás pruebas allegadas a este expediente, al señor Enrique: (i) no se le informó de forma clara, veraz y completa los riesgos de su decisión, es decir, no se le indicaron cuáles eran las afectaciones contra su salud al no recibir tratamiento médico de quimioterapia y/o radioterapia con su diagnóstico de cáncer; (ii) no se le plantearon alternativas médicas viables para tratar su diagnóstico diferentes a la quimioterapia y radioterapia, o en caso de no podérsele dar tratamiento alternativo, se le expusieron dichas razones; (iii) no se le indicaron los beneficios de someterse a la quimioterapia y radioterapia con el fin de que pudiera tomar una decisión basada en información completa; (iv) no se le explicó que el desistimiento que realizaba se podía dar de forma total, parcial o específico sobre su diagnóstico, de conformidad a sus propias consideraciones; y (v) no se le informó que tenía derecho a revocar su desistimiento en cualquier etapa del desarrollo de la relación clínica[117].
144. Respecto al examen del estado de consciencia del agenciado, si bien el Hospital San Rafael de Leticia argumentó que se valoró el estado mental del paciente por el médico tratante y por el personal del equipo psicosocial, de lo cual se dejó constancia que afirma que tanto él como su familia comprendieron y aceptaron la información brindada y, además, que desde su ingreso, en cada examen físico se valoró la esfera neurológica, registrándose de forma consistente que el paciente se encontraba consciente, alerta, orientado en las 3 esferas, con fuerza 5/5 en las cuatro extremidades, sensibilidad conservada, reflejos osteotendinoso (++/++++), simétricos, sin reflejos patológicos, ni signos meníngeos, evidenciado un adecuado estado neurológico para la toma de decisiones informadas, lo cierto es que no se dejó constancia de ello al momento de realizarse cada una de las anotaciones en la historia clínica acerca de las manifestaciones de voluntad del paciente. Manifestaciones que además no se dieron únicamente en el Hospital San Rafael de Leticia sino también en la Fundación Cardiovascular de Colombia.
145. Con ello, no se quiere decir que (i) las valoraciones realizadas por el equipo médico y psicosocial del Hospital San Rafael de Leticia no hayan sido adecuadas para el momento en que se realizaron o (ii) que se presuma la falta de capacidad del agenciado, sino que cuando se trata de desistimientos de tratamientos médicos, lo ideal es que dicha valoración por el médico tratante se haga y quede registrada al momento de la manifestación voluntaria del paciente de desistir de la atención o procedimiento en salud. Por tanto, en el caso concreto, el vacío no radica en la inexistencia de valoración del estado mental del paciente, sino en la falta de registro continuo, expreso y contextualizado de los múltiples desistimientos realizados por el agenciado en IPS y tiempos diferentes.
146. Sumado a todo lo anterior, si bien Enrique manifestó claramente en el escrito que firmó con fecha del 18 de julio de 2024 que: (i) rechazaba cualquier tratamiento para la enfermedad que padecía ya que sus creencias y costumbres no le permitían intentar ningún tipo de procedimiento que fuera diferente al de sus ancestros, (ii) solicitaba que se respetara su decisión y (iii) requería que lo retornaran a él y a su acompañante a Leticia, lo cierto es que no se logró probar en este trámite que dicho desistimiento se redactó por el agenciado después de haberse suministrado toda la información antes descrita por el médico tratante, considerado las necesidades del paciente para comprender dicha información y garantizándose que la decisión del usuario no hubiese estado influenciada por presiones indebidas, pues esta fue firmada aparentemente en el hogar de paso, al ser de este lugar que se remitió el escrito a la EPS.
147. De esta forma, es claro que dicho desistimiento no cumple con las características necesarias para concluirse que se redactó bajo total libertad y con la información que se requiere para que sea válido.
148. Ahora bien, sea de aclarar que bajo esta consideración no se busca generar barreras en casos similares, ni indicar que no se puede desistir de un tratamiento o procedimiento médico bajo manuscrito del paciente, sino que, en el caso concreto, se concluye que de una valoración integral de las pruebas, no es clara la información que se le suministró al paciente para admitirse el manuscrito realizado por él como un desistimiento libre e informado. Sumado a que no se conocen las circunstancias en que se firmó este documento ni las condiciones de capacidad del paciente para hacerlo.
149. Adicionalmente, en el presente caso resulta evidente que una atención en salud adecuada también exigía garantizar al agenciado una muerte digna. Lo anterior se desprende de las siguientes circunstancias: (i) Enrique falleció pocos días después de haber salido voluntariamente del Hospital San Rafael de Leticia; (ii) el diagnóstico consignado en su historia clínica evidenciaba una condición médica grave; y (iii) él mismo expresó su deseo de morir en su hogar, debido a las afecciones que presentaba su estado de salud y la imposibilidad de recibir atención conforme a su voluntad.
150. En este contexto, una atención integral en salud que respetara su derecho a morir con dignidad podría, a modo de ejemplo, haber contemplado la posibilidad de que las IPS vinculadas abrieran espacios de diálogo entre los médicos tratantes y los sabedores ancestrales. Ello con el fin de brindarle cuidados paliativos que le permitieran afrontar el proceso de muerte sin dolor y de manera respetuosa con su cosmovisión.
151. Una articulación intercultural habría permitido determinar si, conforme a sus creencias, resultaba adecuado autorizar el uso de analgésicos -tal como lo relató la agente oficiosa ocurrió al momento de su salida del Hospital San Rafael-, o si existían otras alternativas terapéuticas, como el uso de plantas medicinales que le ayudaran a mitigar el dolor o facilitaran su alimentación durante los días previos a su fallecimiento, necesidad que, según consta, fue reiteradamente expresada por el agenciado.
152. En consecuencia, lo que se evidencia una vez más es la ausencia de un actuar diligente orientado a garantizar el derecho a la salud del paciente con un enfoque étnico diferencial, lo que a su vez refleja esa necesidad del paciente en escoger entre la vida o la muerte, pues al señor Enrique no haber estado dispuesto a tratarse por medio de la medicina occidental y, por lo tanto, haber desistido de dichos procedimientos médicos, no tuvo otra alternativa que la de morir en su casa sin ningún tipo de atención.
153. Por último, es menester recordar que el Hospital San Rafael de Leticia sañaló que durante toda la vigencia del año 2024 y en lo que va corrido del 2025 se ha mantenido contratado un enlace étnico quien apoya en actividades como: realizar inducciones al personal que ingrese al Amazonas, sobre el entendimiento de la cosmovisión, usos y costumbres de los 26 pueblos indígenas presentes en el departamento y hacer acompañamiento a pacientes hospitalizados en la E.S.E Hospital San Rafael de Leticia provenientes de los distintos territorios indígenas. No obstante, una vez más, no se observa que este tipo de medidas se hayan puesto a disposición del señor Enrique con el fin de prestarle un servicio de salud con pertinencia étnica.
154. Con todo, esta Sala advierte que las IPS tienen el deber de contar con protocolos que se puedan activar para la prestación de servicios con enfoque étnico, no solo en lo que se refiere al consentimiento/desistimiento libre e informado, sino en general respecto a cualquier tipo de procedimiento y atención en salud a la población indígena. Si bien los médicos no están en la obligación de brindar alternativas basadas en la medicina ancestral de los pacientes, sí deben existir procedimientos a seguirse en estos casos para alertar a las EPS indígenas y que estas por medio de sus protocolos internos puedan accionar una prestación intercultural del servicio de salud. Sumado, a que las IPS deben en todo momento manejar un lenguaje claro y asertivo con los pacientes, conforme a sus propias cosmovisiones.
155. Asimismo, no es posible comprender que el enfoque intercultural solo debe ser aplicado por las IPS indígenas o que se encuentran en departamentos con territorios indígenas reconocidos, pues la realidad es que en razón de las remisiones que se hacen a instituciones de tercer o cuarto nivel estas también conocen de pacientes indígenas, sumado a que por el desplazamiento que se da de las comunidades, estas muchas veces terminan en ciudades diferentes a sus sitios de origen. El hecho de que estas instituciones no se asuman responsables de prestar un servicio de salud intercultural es incoherente con la integración del modelo indígena de salud al sistema colombiano, en el cual la red debe prestar los servicios sin ningún tipo de discriminación y con el enfoque necesario para hacer efectiva la protección de los derechos de los pacientes, sin importar sus creencias u origen.
3. Conclusión
156. Por lo tanto, la Sala concluye que la EPS-I MALLAMAS, la Fundación Cardiovascular de Colombia y el Hospital San Rafael de Leticia vulneraron el derecho a la salud con pertinencia étnica del señor Enrique, pues: (i) no se le prestó acompañamiento por parte del gestor étnico habilitado para estos asunto por parte de la EPS; (ii) no se le prestó acompañamiento al paciente por parte del enlace étnico del Hospital San Rafael de Leticia mientras que estuvo internado allí; (iii) no se le brindaron alternativas médicas basadas en la medicina ancestral, en razón del principio de interculturalidad, aunque el usuario en reiteradas ocasiones manifestó su voluntad de ser tratado por medio de la medicina tradicional; (iv) no se haya demostrada la aplicación de protocolos o lineamientos por parte de las IPS que tengan enfoque étnico; (v) no se encuentra que el paciente haya registrado su desistimiento voluntario e informado en documentación alguna que refleja dicha garantía de interculturalidad y respeto por la diversidad étnica; (vi) si bien los médicos dejaron registro en la historia clínica de la voluntad del paciente de no ser tratado por medio de quimioterapia o radioterapia, no quedó registro de la información que se brindó al paciente y sus familiares, ni de la forma como se informó al paciente sobre los riesgos, alternativas y efectos de su decisión; y (vii) no se activaron, ni siquiera como una estrategia preliminar, medidas de seguimiento, coordinación y articulación con las autoridades indígenas del paciente.
4. Sobre el registro civil de defunción y las barreras que se presentan para su implementación en las comunidades indígenas
157. El Decreto Ley 1260 de 1970 y la Circular Única de Registro Civil, versión 8, son las disposiciones normativas que regulan en la actualidad los requisitos para la inscripción del fallecimiento en el territorio nacional. De acuerdo con los artículos 73, 75 y 76 del mencionado decreto, el denuncio de defunción debe formularse dentro de los dos (2) días siguientes al momento en que se tenga conocimiento del hecho, ante la oficina de registro del estado civil correspondiente al lugar donde ocurrió la muerte o se encontró el cadáver. Si transcurrido dicho término no se ha efectuado la inscripción, esta solo podrá realizarse mediante orden impartida por el inspector de policía o, en su defecto, por el alcalde del respectivo municipio.
158. Además, la defunción también podrá acreditarse ante el funcionario del registro del estado civil mediante certificado médico expedido bajo juramento, entendiéndose este prestado por el solo hecho de la firma. Únicamente en ausencia de médico en la localidad se permitirá la acreditación mediante declaración de dos testigos hábiles. El certificado será expedido de forma gratuita por el médico que atendió al fallecido en su última enfermedad, o, a falta de este, por el médico forense, el médico de sanidad o, en su orden, por cualquier médico que desempeñe un cargo oficial relacionado con su profesión o por todo profesional médico, previa solicitud del funcionario encargado del registro. En los casos de muerte violenta, conforme lo establece el artículo 79 del mismo decreto, la inscripción del fallecimiento solo podrá efectuarse previa autorización judicial.
159. A partir de estas disposiciones, es evidente que la normatividad vigente no contempla mecanismo alguno para la certificación de la muerte de personas indígenas a través de sus propias autoridades. En efecto, los únicos habilitados para expedir dicha certificación son los profesionales del sistema médico occidental o las autoridades administrativas y judiciales del Estado. Esta omisión resulta problemática desde una perspectiva intercultural, pues desconoce las formas propias de acreditación, manejo ritual y registro de la muerte en las comunidades indígenas, subordinándolas a estructuras institucionales ajenas a sus sistemas de conocimiento y organización social.
160. Como se expuso anteriormente en esta providencia, dicha situación ha sido identificada como una barrera estructural para el acceso efectivo al registro civil de defunción por parte de los pueblos indígenas. Así lo han manifestado el ICANH, la Defensoría del Pueblo y la propia Registraduría Nacional del Estado Civil, quienes han comentado cómo las condiciones geográficas, las distancias con los centros urbanos, la ausencia de infraestructura institucional, así como las diferencias culturales y lingüísticas, impiden o dificultan gravemente la realización oportuna de estos trámites.
161. Si bien la Registraduría Nacional ha implementado mecanismos como oficinas móviles para facilitar el acceso al registro civil en zonas dispersas y rurales, estos no han resultado suficientes ni adecuados para superar las barreras existentes en el caso de la población indígena. En efecto, los pueblos indígenas conservan prácticas culturales particulares frente a la muerte, su ritualidad y el vínculo con el territorio, lo cual limita el cumplimiento de los requerimientos establecidos en la normatividad vigente. Esta situación evidencia la necesidad de revisar el marco normativo actual, con el propósito de armonizarlo con los derechos a la autonomía, la identidad cultural y el reconocimiento legal de los actos civiles propios de estas comunidades.
162. Particular relevancia cobra el hecho de que, en el caso del registro de nacimientos, la jurisprudencia constitucional ya ha reconocido la posibilidad de que la certificación pueda realizarse con la intervención de la autoridad indígena. Así lo dispuso la Sala Especial de Seguimiento a la Sentencia T-025 de 2004 mediante el Auto 173 de 2012. No obstante, hasta la fecha no existe una medida similar para el registro de los fallecimientos, lo que genera una evidente asimetría normativa y una afectación al reconocimiento formal y jurídico de los ciclos vitales dentro del marco de los derechos fundamentales de los pueblos indígenas.
163. En consecuencia, esta Corporación considera que el Estado colombiano no puede continuar desconociendo la realidad institucional, cultural y territorial que enfrentan estas comunidades. Por tanto, se hace necesario exhortar al Congreso de la República, al Ministerio del Interior, a la Registraduría Nacional del Estado Civil y a las autoridades indígenas del país a visibilizar esta problemática, e impulsar de manera conjunta la construcción de alternativas normativas, administrativas y operativas que permitan la habilitación de autoridades indígenas como certificadoras legítimas de la muerte de los miembros de sus comunidades. Tal adecuación normativa resulta indispensable para avanzar en el reconocimiento efectivo del pluralismo jurídico y el respeto por la diversidad étnica y cultural del país.
5. Remedios
164. A partir de lo anterior, la Sala Segunda de Revisión confirmará la sentencia de primera instancia, que no fue objeto de impugnación, en la que se declaró la carencia actual de objeto, pero bajo los fundamentos aquí expuestos, en los que se reconoce la existencia de un daño consumado derivado del fallecimiento del titular y del incumplimiento del deber de prestársele una atención en salud con enfoque étnico diferencial.
165. Adicionalmente, como resultado del análisis constitucional adelantado en esta providencia, la Sala adoptará una serie de órdenes dirigidas a proteger de manera efectiva los derechos fundamentales a la salud, a la autonomía y a la integridad cultural de los pueblos indígenas, así como para garantizar el acceso al sistema de salud bajo un enfoque intercultural.
166. En primer lugar, se adoptarán medidas de carácter territorial, orientadas a fortalecer las capacidades institucionales en la región amazónica, fomentar el diálogo intercultural y adecuar los protocolos de atención en salud en las EPS, IPS e instancias administrativas del sector, de manera que incorporen los sistemas de conocimiento, cosmovisión y derecho propio de los pueblos indígenas. Lo anterior incluye la conformación de una mesa de diálogo regional para la Amazonía, bajo el liderazgo del Ministerio de Salud y Protección Social y el Ministerio del Interior, con participación de autoridades étnicas, gobiernos locales, EPS e IPS indígenas, con el fin de establecer rutas de articulación permanentes, diseñar esquemas de atención integrados y evaluar la viabilidad de centros médicos de mayor complejidad que respondan a la territorialidad y espiritualidad indígena.
167. Esta mesa de diálogo en el Amazonas adquiere una especial relevancia si se tiene en cuenta que tanto el ICANH como la Defensoría del Pueblo manifestaron en sus intervenciones la necesidad de que la Amazonía sea un territorio objeto de especial observación por parte del sistema central de salud, ante los evidentes desafíos estructurales que han persistido a través del tiempo. Aunque centros de salud ubicados en Leticia y Mitú han adelantado esfuerzos para promover la articulación intercultural, lo cierto es que se trata de instituciones de baja complejidad, las cuales no han recibido la atención que requieren para garantizar y satisfacer el derecho a la salud de las comunidades indígenas como quisieran.
168. A ello se suma que, si bien el Decreto 480 de 2025 busca fomentar esquemas de atención integrados y una mayor articulación institucional, su implementación contempla un período de transición de un año para la adecuación correspondiente[118]. En este contexto, esta mesa constituye una oportunidad propicia para promover un diálogo intercultural que oriente y fortalezca no solo el sistema de salud del territorio sino la aplicación del citado decreto.
169. En segundo lugar, se adoptarán remedios de orden nacional, entre ellos la conformación de una mesa nacional de diálogo intercultural sobre salud indígena, convocada por el Ministerio de Salud y Protección Social y el Ministerio del Interior, para abordar de manera especializada el consentimiento y el desistimiento informado en salud, su registro, normatividad y aplicación con enfoque étnico. Esta instancia deberá además articular las acciones institucionales requeridas para la implementación efectiva del Decreto Ley 480 de 2025.
170. En tercer lugar, la Sala considera necesario adoptar medidas orientadas a resolver una problemática relacionada con el registro civil de defunción de personas indígenas. En consecuencia, se ordenará la creación de una mesa de diálogo intercultural interinstitucional, liderada por el Ministerio del Interior y la Registraduría Nacional del Estado Civil, junto con las autoridades tradicionales del país, con el fin de estudiar la viabilidad normativa y operativa para certificar el fallecimiento de los miembros de comunidades indígenas, especialmente en regiones apartadas del país. Esta medida busca superar las barreras institucionales impuestas por la normatividad vigente, en particular el Decreto Ley 1260 de 1970, y avanzar hacia un sistema de registro civil más pluralista y respetuoso del derecho propio.
171. En cuarto lugar, se reconocerá la competencia del Juzgado 001 Civil Municipal de Leticia para realizar el seguimiento judicial del cumplimiento de esta providencia, y se ordenará a diferentes organismos de control rendir informes semestrales sobre su ejecución. Con el fin de asegurar la eficacia de la vigilancia, todas las entidades involucradas deberán brindar de manera oportuna y veraz la información requerida por estas autoridades.